Op 20 augustus (mijn 50e verjaardag) was het zover, de lancering van mijn boek: Leren lopen op je handen, als ziek zijn je leven op z’n kop zet. Met meer dan 100 aanwezigen hebben we geluisterd naar het persoonlijke verhaal van mw. Annette Fijn van Draat, lid van de Raad van bestuur van het Flevoziekenhuis. Een verhaal over goed zorgen voor jezelf en voor je patiënten. Over talenten, kansen benutten en verder kijken dan je neus lang is.
We hebben geluisterd naar de lezing van dr. Suzan van der Meij, chirurg. Naast de operaties is er ook veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen onderzoek naar betere behandelingen, maar ook naar voeding, beweging, mindfulness en zingeving bij kanker bijvoorbeeld. Het is aanleiding om binnen onze poli te kijken naar de nazorg. Of beter nog de NUzorg. Wat kunnen we doen om patiënten beter te begeleiden? Niet na de behandeling, maar tijdens en erna!
Mw. Carla Dik-Faber, tweede kamerlid en lid van de commissie van VWS hield ook een persoonlijk betoog. Van nabij heeft zij gezien hoe een bevriend stel worstelde met ziek zijn en de veranderingen die dit geeft in een gezin. Hoe fijn het is als ook hier aandacht voor is door zorgverleners.
Zelf heb ik het afgesloten door het verhaal van één van mijn patiënten te vertellen. Het maakte heel wat emoties los in de zaal. De rest van de speech volgt hieronder:
Als wij mensen worden bedreigd door ziekte, zijn er 3 opties: we vluchten, vechten of bevriezen. Dat is in ons oerbrein vast gelegd. De meeste mensen gaan in gevecht, maar zou er nog een 4e optie zijn? Wat zou jij doen of heb je gedaan toen je te horen kreeg dat je ernstig ziek was?
Stel je hoofd voor als een computer met werkgeheugen en harde schijf. Dagelijks komen er zo’n 40.000 prikkels binnen in je werkgeheugen. Informatie van gezin, werk, verkeer, geluiden, geuren en alles wat je om je heen ziet prikkelen je brein. Wat je belangrijk vind gaat van je werkgeheugen naar je harde schijf, de rest filter je automatisch uit. Heeft u de airco gehoord? Waarschijnlijk niet, automatisch uit gefilterd. Wanneer je hoort dat je ernstig ziek bent komen er echter teveel prikkels binnen in je werkgeheugen, misschien wel 400.000: door informatie over je ziekte, de behandeling, het ziekenhuis en de zorgverleners. Je emoties en angsten komen daar nog bij. Er komt echt een truck-lading shit naar binnen en het leven wat je tot nu toe leefde staat op z’n kop.
(Het volgende stuk vertelde ik in een rap tempo) Hoe ga je de behandeling combineren met je werk en je gezinsleven? Kan je überhaupt blijven werken? Hoe vertel je dit aan je kinderen? Wat betekent dit voor je relatie? Ben je wel goed verzekerd? Ga je hulp van anderen aannemen? Wil je een second opinion? Wel of geen chemo? Hoe ga je de zorg voor je moeder regelen als je zelf ziek bent? Wie haalt je kinderen van school als jij ziek in bed ligt? Wat als je niet meer beter wordt? Hoe kan je nou slapen wanneer je alsmaar ligt te malen? Hoe krijg je die angst voor de toekomst onder controle? Hoe moet je rouwen als je blokkeert? Wat doe je met goed bedoelde adviezen? Wat vind je belangrijk? Ga je focussen op controle of op loslaten? Hoe krijg je al die gedachten stil? Hoe kan je verdriet delen? Ben je toeschouwer of actieve patiënt? Hoe stel je grenzen? Hoe blijf je verbonden met je omgeving, als je het gevoel hebt niet meer mee te draaien in de maatschappij? Dat is die brij daar boven in dat werkgeheugen!
Ik vertel het expres zo snel, want zo gaat dat ook als je hoort dat je ernstig ziek bent, je bent halverwege de draad al kwijt!
Je werkgeheugen crasht. Gegevens uit je werkgeheugen kunnen niet meer naar je harde schijf en vice versa. Taken die je voorheen op de automatische piloot kon doen lijken nu op Chinese les. Zelfs boodschappen doen met een lijstje is een uitdaging.
Drie jaar geleden ging ik met Barbara, een van mijn vriendinnen, naar een seminar van 365 dagen succesvol. Daar viel bij mij het kwartje dat ik de afgelopen 33 jaar altijd heb gewerkt op plaatsen waar mensen iets acuuts overkwam: als avondhoofd voor spoedopnames van kinderen, op de IC voor pasgeborenen, de SEH, de mammapoli. In al die jaren heb ik gezien hoe mensen worstelen met ziekte. Worstelen met de realiteit, met zichzelf in die nieuwe rol als patiënt, maar ook als zieke moeder, zieke dochter of zieke werknemer. Ik mocht ze begeleiden, maar was vooral alles aan het oplossen en daar werd ik erg moe van!
Ik ging me verdiepen in positieve gezondheidzorg, NLP, TA, motivational interviewing en coaching en dat veranderde mijn visie op gezondheid en ziekte. Het was de aanzet tot het veranderen van mijn manier van begeleiden en het schrijven van het boek: Leren lopen op je handen, wat vandaag uitkomt.
In de zorg komt er gelukkig steeds meer aandacht voor shared desicion making: arts en patiënt besluiten samen welke behandeling wordt gekozen die het beste past bij de patiënt. We willen de patiënt de regie geven, het is tenslotte zijn lijf en zijn leven.
Patiënten ZIJN echter niet ziek, ze HEBBEN een ziekte, ze ZIJN vrouw of man, partner, ouder, werknemer, vriend, familie. Al die rollen thuis en op het werk veranderen ook! Het wordt beïnvloedt door de ziekte die je overvalt.
Mensen leren nu weinig over hoe het lichaam werkt en hoe je lichaam en geest kunt versterken, zowel preventief als bij klachten.
Men noemt het ook wel Geneeskunde 3.0. Het bestaat uit een combinatie van je eigen verantwoordelijkheid nemen, de juiste kennis én gerichte actie om je gezondheid te behouden en te versterken.
Geneeskunde 3.0 is intern en houdt je – zo lang mogelijk – onafhankelijk (de juiste zelfzorg vergroot je kwaliteit van leven en maakt je leven iedere dag beter). Wie zorgt er voor die regie?
Op een ‘gezonde manier’ ziek zijn is hard werken, en dat is voor iedereen anders. Er is niet 1 manier om dat te doen. Samen met de patiënt kijken naar wie hij is, wat hij belangrijk vindt, hoe hij is opgevoed, wat zijn kernwaarden en z’n drivers zijn helpt om de verschillende rollen die je invult vorm te geven en de regie thuis vast te houden. We maken van de brij in het werkgeheugen weer een geheel, schonen het filter op en focussen op wat energie geeft, zodat er weer ruimte is richting de harde schijf. Een soort ‘shared decision making voor thuis’.
Je leven staat op z’n kop als patiënt. Om te leren lopen op je handen, is het fijn als iemand je benen vast mag houden en je de weg mag wijzen. Ik hoop dat dit boek je daar een eerste aanzet toe geeft. Je maakt kleine stapjes, zult vallen, en weer opstaan. Van onbewust, onbekwame patiënt naar bewust en bekwaam, in alle nieuwe rollen. Door zelfzorg je leven iedere dag een beetje beter maken.
Voor familie en vrienden betekent dit erkennen en herkennen. Zien maar vooral vragen wat iemand bezig houdt, samen een plan maken. Delen van emoties.
Voor de zorgverlener betekent dit niet alleen nazorg, maar vooral nuzorg tijdens de behandeling. Nieuwe gesprekstechnieken inpassen in bestaande afspraken en zo de patiënt wegwijs maken in zijn nieuwe rol.
Na een toast heb ik het boek overhandigd aan één van mijn patiënten die ik intensief heb mogen begeleiden. Zij stond er namens alle patiënten die me na aan het hart gaan. Ze maken mijn werk mooi en dankbaar. Ze laten me kijken in hun hart en er is niets mooiers dan een gesprek wat van waarde is.
